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17. März: Abstimmung über die 1. Resolution zu Forschungsförderung für ME/CFS

Verfasst: 9. März 2020, 11:39
von adm
Sehr geehrter Herr ,

für die 2 Mio. Patienten (allein in der EU, bis zu 65 Mio. weltweit) mit ME/CFS gibt es europaweit keine medizinische Versorgung, es gibt kein zugelassenes Medikament und Ärzte kennen die Krankheit nicht, da sie nicht gelehrt wird. In den Leitlinien werden schädliche Therapien empfohlen. Die Lage ist also katastrophal, obwohl die Krankheit seit 1969 in der WHO gelistet ist (ICD-10 G93.3).

Daher bitte ich Sie am 17. März für eine Forschungsförderung für ME/CFS zu stimmen.

Prof. T. Harrer, Uni Erlangen, Prof. Scheibenbogen, Charité Berlin und Dr. Prusty, Uni Würzburg, sind bereit die Krankheit zu erforschen, sie erhalten jedoch im Moment keinerlei Forschungsgelder, sodass wir Patienten nun selbst für Dr. Prusty Spenden sammeln mussten! (https://www.gofundme.com/f/gofundmecfs- ... arch-mecfs)

Stellen Sie sich vor, wie die Welt heute aussehen würde, wäre AIDS nicht erforscht worden. Genau diese Katastrophe findet bei ME/CFS statt. Im Gegensatz zu HIV-Patienten in den 1980er Jahren können die meisten ME-Patienten bei Stellung der Diagnose bereits nicht mehr auf der Straße demonstrieren. D. h. ME-Patienten sind viel schwerer krank als HIV-Patienten, denn nur durch die Demonstrationen in den 1980er Jahren wurde AIDS als ernsthafte Erkrankung anerkannt.

Vielen Dank.

Mit freundlichen Grüßen


Hier ein paar Links über ME:

Was ist ME? https://www.me-aktuell.de/seite/was-ist-me

Katharina Voss (Familiencluster mit mindestens 3 schwer Betroffenen dieser Krankheit) hat ein sehr umfassendes Buch über ME (ISBN-13: 978-3743924949, 570 Seiten, 1200 Quellen) verfasst
Die Autorin behandelt darin die ignorierten Fakten über ME, die (politischen) Hintergründe für die Ignorierung der Krankheit sowie den aktuellen Forschungsstand.

"Nothing Will be the Same Again" - Living with ME/CFS: https://www.youtube.com/watch?v=WgORG0MRGHQ

Eine Krankheit im Verborgenen | #MillionsMissing Deutschland: https://www.youtube.com/watch?v=qM-BTK80lk8 <https://www.youtube.com/watch?v=qM-BTK80lk8>

Norwegischer Dokumentarfilm Perversely Dark: https://vimeo.com/fenomentvfilmogscene/ ... 90caf58405 Passwort: fenomen

FACES OF ME/CFS: https://solvecfs.org/wp-content/uploads ... _FINAL.pdf