Was ist Myalgische Enzephalomyelitis (ME)?

[adm]

Myalgische Enzephalomyelitis (ME):
Myalgie: Muskelschmerzen
Enzephalo: Gehirn
Myel: Rückenmark
itis: Entzündung

ME ist eine langfristige, neuroimmunologische Erkrankung (WHO ICD-10 G93.3), auch Multisystemerkrankung genannt.
Verschiedene Systeme des Körpers sind betroffen:1

• das Gehirn und Nervensystem
• das Immunsystem
• das endokrine System (Hormonsystem)
• die Muskeln
• der Zellstoffwechsel (vor allem die Energieproduktion, Sauerstoffversorgung)

Menschen mit ME erleben eine massive körperliche Erschöpfung/Schwäche welche durch Ruhepausen nicht beseitigt werden kann. Selbst geringste körperliche oder geistige Anstrengung (z. B. Zähne putzen, Gespräch) führen zu sofortiger oder zeitverzögerter (24-48h) Erschöpfung und Verstärkung aller Symptome, z. B. chronische Schmerzen.

Etwa 25 % (ca. 75.000) der Erkrankten (auch Kinder!) sind so stark von der Krankheit betroffen, dass sie manchmal jahrelang Pflegefälle sind. Sie sind 24h bettlägerig, können sich nicht bewegen, vertragen keinerlei Licht, Geräusche oder Berührung und müssen künstlich ernährt/beatmet werden. Sie sind zu keinerlei körperlicher oder geistiger Aktivität mehr in der Lage.

Es gibt keine andere Krankheit, welche die Lebensqualität von Menschen stärker einschränkt.

Weltweit sind ca. 17 Mio. Menschen, in Deutschland ca. 300.000 erkrankt. Die Zahl der Erkrankten hat sich zwischen 2009 und 2014 mehr als verdoppelt.2 3

(Zum Vergleich: in Deutschland gibt es nur 240.000 Menschen mit Multipler Sklerose4 und 88.400 Menschen mit HIV5! Jedoch kennt jeder Mensch MS und HIV - aber von ME hat noch fast niemand gehört!) 4 5

Referenzen:
1 http://me-information.de/
2 https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
3 https://ars.els-cdn.com/content/image/1 ... r1_lrg.jpg
4 https://www.aerztezeitung.de/medizin/kr ... -gibt.html
5 https://www.aidshilfe.de/hiv-statistik- ... d-weltweit

[Tuareg91]

Ich finde das Thema sollte eine viel breitere Öffentlichkeit bekommen. Danke fürs Zusammentragen dieser Infos.

[Pettzi]

Für eine breitere Öffentlichkeit gibt es denke ich zu wenig Personen die unter dieser Krankheit leiden. Hhart aber ist so. Leider.

[adm]

Die meisten haben keine oder eine falsche Diagnose, z. B. Depression.
Aber wegen der Bagatellisierung von ME mit Chronischem Fatigue Syndrom bzw. Müdigkeits-/Erschöpfungssyndrom, in allen Medien, wird die Krankheit auch nicht ernst genommen.

“[ME/CFS patients] feels effectively the same every day as an AIDS patient feels two months before death; the only difference is that the symptoms can go on for never-ending decades.” —Prof. Mark Loveless, Head of the AIDS and ME/CFS Clinic at Oregon Health Sciences University (Congressional Briefing 1995)