Myalgische Enzephalomyelitis (ME) Forum

(...) Roland von Känel vom UniversitätsSpital Zürich bestätigt, dass körperliches Aufbautraining, Denkübungen wie Gedächtnistraining und Verhaltensroutinen die einzigen evidenzbasierten Therapieformen sind (...)

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ausgabe-172010/ein-guter-tag-fuer-melanie/ hat geschrieben:Von Daniela Biermann / Melanie leidet seit sechs Jahren am Chronischen Erschöpfungssyndrom. Seitdem kämpft die 30-Jährige gegen ihre Müdigkeit – und für die Akzeptanz ihrer Erkrankung bei Ärzten und in der Öffentlichkeit.

»Heute ist ein guter Tag«, sagt Melanie. Heute ist sie aufgestanden, um der PZ eine Stunde lang über ihre Erkrankung zu erzählen. Es ist das erste Mal, dass sie mit den Medien spricht. Das Gespräch wird sie so viel Kraft kosten, dass sie die nächsten drei Tage das Bett nicht verlassen kann. Denn Melanie leidet am Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS für chronic fatigue syndrome). Man sieht es ihr an diesem Tag nicht an. Die hübsche Frau hat strahlende braune Augen und lacht viel. Dabei hat sie eine traurige Geschichte zu erzählen.
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Dann appelliert er (Spahn, Anmerkung von mir) aber an die Wissenschaftler*innen, die für entsprechende Forschungsvorhaben Fördermittel beim BMBF beantragen könnten.

„Das haben wir schon versucht, doch bislang ohne Erfolg“, berichtet Bhupesh Prusty, Virologe an der Julius-Maximilians-Universität in Würzburg. Seiner Ansicht nach fehle für die Forschung an ME/CFS nicht nur Geld. Für einen erfolgreichen Antrag auf Fördermittel müsse ein*e Wissenschaftler*in nachweisen, dass er*sie ein Labor und Team hätte, das ihn*sie bei dem Projekt unterstützen würde. Doch die etablierten Professor*innen seien nicht bereit, ihre Einrichtungen für die Forschung an ME/CFS zu Verfügung stellen, weil sie kein Interesse an einer Krankheit hätten, deren Erforschung sich als so mühselig darstellt.

Sundern. Anna Born ist 17 Jahre alt und hat vor fünf Jahren die Diagnose „ME/cfs“ – Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome – bekommen. Seitdem sie an dieser schweren neuroimmunologischen Erkrankung leidet, hat sich das komplette Leben der jungen Sundernerin und ihrer Familie geändert. „Nun möchten wir etwas ändern, nicht mehr reden, sondern anpacken und helfen“, sagen die Organisatoren einer Benefizveranstaltung „Schlaflos für Anna“ am Samstag, 22. Dezember, ab 20 Uhr in der Insomnia Lounge in Sundern.

Sundern. Einer von vielen Steinen ist Familie Born aus Sundern jetzt vom Herzen gefallen. Seitdem ihre Tochter Anna vor etwa sechs Jahren die Diagnose „ME/cfs“ – Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome – bekam, war nichts mehr wie früher und die, auch finanziellen, Herausforderungen scheinen kein Ende zu nehmen. Aber jetzt gab es ein Geschenk als Lichtblick.